Was ist nun anders?

Im Prinzip (fast) alles.. Andererseits auch wieder nichts da es mit der Zeit "soooo nomal" für einen selbst wird dass es einfach dazu gehört wie wickeln, füttern etc.

• Essen/Trinken

Im Prinzip wirkt sich die Kanüle nicht aufs essen (können) aus da Speiseröhre und Luftröhre unterschiedliche Wege gehen. Dennoch ist auch hier auf einige Dinge zu achten; durch den Fremdkörper in der Luftröhre, der Kanüle, kann der Schluckvorgang beeinträchtigt werden. Je kleiner das Kind, umso enger liegen diese "Regionen" des Körpers zusammen und umso eher kann die Beweglichkeit des Kehlkopfes eingeschränkt bzw. gestört werden so dass es zur Aspiration (Nahrung dringt in die Luftröhre ein) kommen kann. Ebenso kann die Nahrung natürlich über das Stoma, die Öffnung im Hals in die Luftröhre gelangen. Eine Aspiration kann gefährlich werden da sie chronische Lungenprobleme, Lungenentzündungen oder sogar Ersticken hervorrufen kann. Ein Lätzchen kann da hilfreich sein, allerdings sollte man drauf achten dass das Lätzchen die Kanüle nicht bedeckt!

• Baden

Das Baden ist bei uns nur noch zu zweit zu bewältigen da man einerseits natürlich auf die Lage der Kanüle achten muss und andererseits ein fröhlich strampelndes Kind händeln muss! Oft muss auch zwischendurch abgesaugt werden so dass man sich entweder zehn Hände wünscht oder kurz zum absaugen einfach ein Päuschen macht ;o)

• Sprechen

Grundsätzlich ist es unter bestimmten Voraussetzungen möglich mittels einer Sprechkanüle eine Stimmbildung zu erreichen. Oft ist es jedoch so dass die Kinder eine blockbare Kanüle haben weil sie entweder beatmet sind und/oder zu Aspiration neigen; eine geblockte Kanüle verhindert dass Luft in die oberen Atemwege (und somit an den Stimmbändern vorbei) gelangen kann und macht somit die Stimmbildung unmöglich. Ebenso die Art der Fehlbildung spielt hierbei eine entscheidende Rolle. Bei einer Larynxatresie (totaler Kehlkopfverschluß) ist es z.B. (zunächst) ebenfalls unmöglich Stimme zu erzeugen.

• Wie höre ich mein Kind denn dann?

Das wichtigste: Vertrau deinem Instinkt! Besonders in der Anfangszeit haben wir sie _wahrgenommen_ bevor sie überhaupt richtig wach war! Wenn das Kind schreit löst sich meist viel Sekret so dass man es "brodeln" hört. Das ist vergleichbar mit den Atemgeräuschen eines jeden der z.B. Bronchitis hat! Statt einem Babyphon haben wir mittlerweile eine kleine Kamera mit einem schwarz-weiss Monitor den wir in jedes Zimmer mitnehmen können. So haben wir sie auch im Blick wenn sie schläft!

Zu guter Letzt das wichtigste Utensil: Der Heimmonitor! Auch wenn das Kind stabil ist so ist es doch bei einer Tracheostomie unumgänglich. Der Monitor überwacht die Herz -und Atemfrequenz des Kindes und schlägt Alarm sobald die voreingestellten Grenzen über -oder unterschritten werden!


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